基因诊断和治疗课件.ppt
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- 关 键 词:
- 基因 诊断 治疗 课件
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1、基因伦理问题一、遗传学和人类基因组研究的伦理问题v(一)遗传学和人类基因组研究是否应该用于“优生”v人类基因组研究及其应用应该将重点放在对疾病的治疗和预防上,决不应当在优生学上。v(二)遗传资源的收集、储存和使用:知情同意v1.人类组织样本库中的知情同意v2.人类遗传研究:“群体同意”v(三)信息的获得和控制:保护基因隐私(三)信息的获得和控制:保护基因隐私v1.基因隐私和保密基因隐私和保密v匿名化或编码处理妥为保存v未经本人同意,不得透露给第三方(如雇主、保险公司、警方以及政府官员)v本人同意后可分享信息者:治病的医生、直系亲属、关注某一疾病流行病学状况及其控制的卫生部门官员、对受试者进行研
2、究的人员。v2.是否应该知道自己的遗传信息是否应该知道自己的遗传信息?v是否有利于对自己生活的理性的安排?v有遗传风险的个人对他人有没有义务?v父母是否有权为孩子做出遗传检测的决定?vL考取了大学,还没有入学。他父亲的朋友是考取了大学,还没有入学。他父亲的朋友是一位遗传学家,正在研究如何检测引起亨廷一位遗传学家,正在研究如何检测引起亨廷顿舞蹈病的基因。在顿舞蹈病的基因。在L的同意下遗传学家检查的同意下遗传学家检查了他的基因组,发现他带有亨廷顿舞蹈病的了他的基因组,发现他带有亨廷顿舞蹈病的基因。带有这种基因的人一般在基因。带有这种基因的人一般在40岁发病,岁发病,有些有些60岁发病。对此病目前没
3、有治疗和预防岁发病。对此病目前没有治疗和预防办法。办法。v问题:问题:v遗传学医生告诉遗传学医生告诉L这一信息吗?理由是什么?这一信息吗?理由是什么?vL有没有拒绝知情的权利?有没有拒绝知情的权利?理由是什么?理由是什么?(四)遗传咨询v(一)自主性和非指令性v(二)有利和不伤害:谁的需要优先?v(三)保密和遗传信息的控制v(四)讲真话v不提供信息的情况不提供信息的情况v不提供信息仅当非常可能提供信息给病人自不提供信息仅当非常可能提供信息给病人自己或家庭造成严重伤害。己或家庭造成严重伤害。v案例案例v一对夫妇因为他们的孩子有遗传病来遗传咨询。医一对夫妇因为他们的孩子有遗传病来遗传咨询。医生采了
4、他们的血作检查。检查表明,男的可能不是生采了他们的血作检查。检查表明,男的可能不是孩子的生物学父亲。后来对父亲进行检查排除了他孩子的生物学父亲。后来对父亲进行检查排除了他是父亲的可能性。这对夫妇没有问这方面的信息。是父亲的可能性。这对夫妇没有问这方面的信息。男方仍认为他是孩子的父亲。在丈夫不在场时,医男方仍认为他是孩子的父亲。在丈夫不在场时,医生告诉了孩子的母亲。她承认丈夫不是孩子的父亲。生告诉了孩子的母亲。她承认丈夫不是孩子的父亲。v问题:问题:v咨询医生应该选择告诉妻子,不告诉丈夫吗?应该咨询医生应该选择告诉妻子,不告诉丈夫吗?应该告诉孩子吗?何时告诉?告诉孩子吗?何时告诉?v(五)商业化
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