系统性红斑狼疮健康教育培训课件.ppt

1、本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO这是一种什么病？这是一种什么病？v是一种累及多系统多器官，临床表现复杂，病程是一种累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的迁延反复的自身免疫性疾病自身免疫性疾病。v本病好发于本病好发于15-40岁生育年龄岁生育年龄女性女性，男女发病比，男女发病比例约为例约为1：9。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO这种疾病的原因是什么？这种疾病的原因是什么？v确切病因仍不清楚，目前认为是由于人体免疫功确切病因仍不清楚，目前认为是由于

2、人体免疫功能紊乱，导致全身性血管炎。能紊乱，导致全身性血管炎。v目前认为与多个遗传因素与环境因素相关：日光目前认为与多个遗传因素与环境因素相关：日光照射、病毒感染和某些药物照射、病毒感染和某些药物本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO它是遗传的吗？它是遗传的吗？v系统性红斑狼疮不是遗传性疾病，但有一定的遗系统性红斑狼疮不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向传倾向本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO它能够传染吗？它能够传染吗？v系统性红斑狼疮是不传染的系统性红斑狼疮是

3、不传染的本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGOSLE全身症状全身症状干燥综合征干燥综合征血液系统血液系统消化系统消化系统肺脏肺脏心血管心血管肌肉骨骼肌肉骨骼皮肤粘膜皮肤粘膜浆膜炎浆膜炎神经系统神经系统肾脏肾脏眼眼发热发热乏力乏力疲倦疲倦消瘦消瘦本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO临床表现临床表现全身表现全身表现vSLE患者常有间断或持续发热患者常有间断或持续发热v发热往往是疾病活动的一种重要指征发热往往是疾病活动的一种重要指征v另外，乏力是另外，乏力是SLE常见

4、但易被忽视的一种症状，常见但易被忽视的一种症状，常是疾病活动的先兆常是疾病活动的先兆本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO临床表现临床表现皮肤皮肤v典型皮损为鼻梁或双颧部呈蝶形分布的红斑典型皮损为鼻梁或双颧部呈蝶形分布的红斑v其他皮损还有光敏感、脱发、手足掌面和甲周红其他皮损还有光敏感、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、网状青斑、雷诺现斑、盘状红斑、结节性红斑、网状青斑、雷诺现象等象等vSLE皮疹无明显瘙痒，若伴有瘙痒者，提示过敏；皮疹无明显瘙痒，若伴有瘙痒者，提示过敏；长期使用免疫抑制剂和激素的病人，要注意真菌长

5、期使用免疫抑制剂和激素的病人，要注意真菌感染感染v若出现不明原因的剧烈疼痛，则有可能是带状疱若出现不明原因的剧烈疼痛，则有可能是带状疱疹的前兆疹的前兆本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO临床表现临床表现皮肤皮肤本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO临床表现临床表现关节和肌肉关节和肌肉v红斑狼疮患者中，红斑狼疮患者中，80%患者有关节受累的症状患者有关节受累的症状和体征，其中大多数患者表现关节痛，一部分可和体征，其中大多数患者表现关节痛，一部分可表现为关节炎，但表

6、现为关节炎，但SLE引起的关节炎引起的关节炎一般不会破一般不会破坏骨质引起畸形坏骨质引起畸形，不过也有少数病人出现关节半，不过也有少数病人出现关节半脱位和挛缩，导致畸形脱位和挛缩，导致畸形vSLE也可出现肌肉的疼痛和无力也可出现肌肉的疼痛和无力本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO临床表现临床表现肾脏肾脏v肾脏受累是导致肾脏受累是导致SLE患者预后不良患者预后不良 的一个非常重要的原因的一个非常重要的原因v表现为蛋白尿、血尿、管型尿及肾表现为蛋白尿、血尿、管型尿及肾 功能衰竭功能衰竭v肾脏穿刺后的病理分型可以提示肾脏穿刺后的病理

7、分型可以提示 疾病预后疾病预后 本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO神经精神狼疮神经精神狼疮头痛头痛癫痫癫痫精神障碍精神障碍意识障碍意识障碍呕吐呕吐偏瘫偏瘫本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO临床表现临床表现血液系统血液系统v贫血贫血v白细胞减少白细胞减少v血小板减少血小板减少v无痛性淋巴结肿大无痛性淋巴结肿大v脾大脾大本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO狼疮患者一般需要做哪些检查？狼疮患者一

8、般需要做哪些检查？一般检查一般检查自身抗体自身抗体补体补体影像学检查影像学检查肾活检病理肾活检病理血常规血常规尿常规尿常规血沉血沉抗核抗体抗核抗体抗磷脂抗体抗磷脂抗体抗组织细胞抗组织细胞抗体抗体C3C4MRICT诊断诊断治疗治疗预后预后本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGOSLE患者心理状态的调节患者心理状态的调节v树立战胜疾病的信心树立战胜疾病的信心v调节不良情绪调节不良情绪v亲朋好友的支持亲朋好友的支持本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO饮食原则饮食原则v营

9、养要丰富均衡营养要丰富均衡v选择含饱和脂肪酸和胆固醇少的食物，不要吃过选择含饱和脂肪酸和胆固醇少的食物，不要吃过咸的食物咸的食物v多吃水果和蔬菜多吃水果和蔬菜v多吃含铁和钙高的食物多吃含铁和钙高的食物v多食易消化的食物多食易消化的食物本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO饮食忌口饮食忌口v菌类：香茹、蘑菇等食用菌类菌类：香茹、蘑菇等食用菌类v芹菜、香菜、无花果芹菜、香菜、无花果v注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食肉食品性温热食v辣椒、大蒜、大葱、桂圆辣椒、大蒜、大葱

10、、桂圆v注意戒烟、戒酒。注意戒烟、戒酒。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO红斑狼疮能不能进补红斑狼疮能不能进补v人参、绞股蓝及其复方制剂、阿胶、甲鱼人参、绞股蓝及其复方制剂、阿胶、甲鱼 v注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车（胎盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避（胎盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是孕药均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病的重发病的重要因素之一。要因素之一。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处

11、，请联系网站或本人删除。LOGO日常护理日常护理v面部红斑：应保持面部清洁，尽量用清水洗脸，面部红斑：应保持面部清洁，尽量用清水洗脸，避免用碱性肥皂、化妆品避免用碱性肥皂、化妆品v口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部可用碘甘油涂抹用软牙刷刷牙，局部可用碘甘油涂抹v脱发：用温水洗头，按摩头皮脱发：用温水洗头，按摩头皮v雷诺综合征：注意保暖雷诺综合征：注意保暖本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO日常活动日常活动v疾病活动期以静养为主，在恢复期进行适当锻炼疾病活动

12、期以静养为主，在恢复期进行适当锻炼v掌握运动量掌握运动量v可选择游泳、慢跑、散步、骑车、柔软的体操、可选择游泳、慢跑、散步、骑车、柔软的体操、瑜珈、太极拳等瑜珈、太极拳等本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO注意防晒注意防晒vSLE患者往往有光过敏，不能患者往往有光过敏，不能 晒太阳，应避免在户外阳光直晒太阳，应避免在户外阳光直 晒下活动，如必须在阳光下活晒下活动，如必须在阳光下活 动时，一定要戴上遮阳帽或打动时，一定要戴上遮阳帽或打 上遮阳伞，穿长袖上衣和长裤，上遮阳伞，穿长袖上衣和长裤，以免被阳光中紫外线照射皮肤，以免被阳光

13、中紫外线照射皮肤，加重病情或使疾病复发。加重病情或使疾病复发。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO不化妆不化妆v化妆品都含有一些化学试剂，尤化妆品都含有一些化学试剂，尤 其带芳香胺的化学物质，这些物其带芳香胺的化学物质，这些物 质可以诱发狼疮。质可以诱发狼疮。染化剂有诱发染化剂有诱发SLE的报道！的报道！本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO哪些药物可以治疗哪些药物可以治疗v非甾体消炎药非甾体消炎药v糖皮质激素糖皮质激素v抗疟药：羟氯喹抗疟药：羟氯喹v免疫抑制剂

14、：环磷酰胺免疫抑制剂：环磷酰胺 吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤 甲氨蝶呤、来氟米特、甲氨蝶呤、来氟米特、环孢素环孢素v中成药：雷公藤、白芍总甙中成药：雷公藤、白芍总甙本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO糖皮质激素糖皮质激素v糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮的主要药物糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮的主要药物本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO免疫抑制剂免疫抑制剂v环磷酰胺：环磷酰胺：v 定期检查血常规、肝肾功能定期检查血常规、肝肾功能v 多饮水、多排

15、尿多饮水、多排尿v吗替麦考酚酯吗替麦考酚酯v硫唑嘌呤：硫唑嘌呤：v 最小剂量起用最小剂量起用v 在治疗的首在治疗的首8周内，至少每周检查周内，至少每周检查1次血常规。次血常规。v 如有肝肾功能不全时，血象检查的次数应该更多。如有肝肾功能不全时，血象检查的次数应该更多。v 此后每月或最少每此后每月或最少每3个月重复进行全血象的检查。个月重复进行全血象的检查。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。免疫抑制剂免疫抑制剂v甲氨蝶呤：甲氨蝶呤：定期检测血常规、肝肾功能定期检测血常规、肝肾功能v来氟米特：来氟米特：定期检测血常规、肝肾功能定期检测血

16、常规、肝肾功能v环孢素：环孢素：v 监测血药浓度，以调整用药剂量。监测血药浓度，以调整用药剂量。v 应避免食用高钾食物、含钾药品及保钾利尿药。应避免食用高钾食物、含钾药品及保钾利尿药。v 应避免与有肾毒性药物一起服用。应避免与有肾毒性药物一起服用。LOGO本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO需要长期用药需要长期用药vSLE是不可根治的，需要长期用药！是不可根治的，需要长期用药！v症状减轻并不意味着病情己得到控制，病情控制症状减轻并不意味着病情己得到控制，病情控制也不意味着完全治愈。体内病变并没有真正停止，也不意味着完全治愈。体

17、内病变并没有真正停止，停药后仍可复发停药后仍可复发v只有较长时间应用改变病情药物，才能延缓或阻只有较长时间应用改变病情药物，才能延缓或阻止上述过程的进展止上述过程的进展本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO定期复诊定期复诊v评估疗效，调整治疗方案评估疗效，调整治疗方案v监测药物毒副作用监测药物毒副作用v达到疗效最好、毒副作用最轻的目的达到疗效最好、毒副作用最轻的目的本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO避免服用能诱发避免服用能诱发SLE的药物的药物v 氯丙嗪、肼屈

18、嗪、异烟肼、甲基多巴、青霉胺、普鲁卡因氯丙嗪、肼屈嗪、异烟肼、甲基多巴、青霉胺、普鲁卡因胺和奎尼丁等等胺和奎尼丁等等本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO什么情况下可以生育什么情况下可以生育v病情稳定病情稳定1年或年或1年以上，激素仅用小剂量维持时年以上，激素仅用小剂量维持时(10mg/d)方可怀孕。方可怀孕。v无重要脏器损害无重要脏器损害v细胞毒免疫抑制剂细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤等环磷酰胺、甲氨蝶呤等)停药停药半年半年 本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。

19、LOGO在妊娠期间应注意哪些事情在妊娠期间应注意哪些事情 v严密监测狼疮有无活动。严密监测狼疮有无活动。v要注意合理饮食与休息要注意合理饮食与休息v妊娠期间激素不需调整剂量，围产期在医生指导妊娠期间激素不需调整剂量，围产期在医生指导下激素加量。下激素加量。v孕妇服用强的松对胎儿没有影响，不宜应用地塞孕妇服用强的松对胎儿没有影响，不宜应用地塞米松。米松。v围产期提前住进医院。围产期提前住进医院。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO如何避孕如何避孕 v狼疮患者不宜采用含雌激素或雌孕激素混合制剂狼疮患者不宜采用含雌激素或雌孕激素混合

20、制剂的避孕药，因此类药可引起狼疮病情复发。的避孕药，因此类药可引起狼疮病情复发。v可服用仅含孕激素的避孕药，因该药很少使病情可服用仅含孕激素的避孕药，因该药很少使病情复发。复发。v由于狼疮患者易合并感染，不宜使用宫内节育器。由于狼疮患者易合并感染，不宜使用宫内节育器。v机械屏障方法，如阴道隔膜，避孕套是安全有效机械屏障方法，如阴道隔膜，避孕套是安全有效的避孕方法。的避孕方法。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO五项基本原则五项基本原则v五要：五要：v 要听从医嘱要听从医嘱v 要合理休息要合理休息v 要精神愉快要精神愉快v 要合

21、理饮食要合理饮食v 要定期复查要定期复查本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGO五项基本原则五项基本原则v五不要：五不要：v 不要过度劳累不要过度劳累v 不要乱用药物不要乱用药物v 不要阳光暴晒不要阳光暴晒v 不要道听途说不要道听途说v 不要突然停药不要突然停药本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。LOGOv送给在坐的各位四句话：送给在坐的各位四句话：自助互助，战胜顽疾自助互助，战胜顽疾 关爱生命，拥抱健康关爱生命，拥抱健康本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。本文档所提供的信息仅供参考之用，不能作为科学依据，请勿模仿；如有不当之处，请联系网站或本人删除。