儿童缓和照护的阻碍从儿科医护人员的认知谈起Barriers-to-课件.ppt
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1、兒童緩和照護的阻礙兒童緩和照護的阻礙從兒科醫護人員的認知談起從兒科醫護人員的認知談起Barriers to Palliative Care for Children:Perceptions of Pediatric Health Care ProvidersPEDIATRICS 121:282-288,2008T.S.Ho2009/5/29l四分之三的兒童死亡發生在醫院四分之三的兒童死亡發生在醫院內內,且大部份在,且大部份在ICUICU。l美國小兒科醫學會美國小兒科醫學會(AAP,2000):(AAP,2000):整合性緩和照護模式整合性緩和照護模式Integrated palliative
2、care modelbeginning at diagnosis and emphasizing the provision of curative therapies and comfort measures to enhance the quality of life throughout the disease process.l 即使在美國,仍有許多瀕死病童即使在美國,仍有許多瀕死病童從未接受過緩和照護,甚至因此受從未接受過緩和照護,甚至因此受不必要的苦不必要的苦 (Institute of Medicine,(Institute of Medicine,2003)2003)提供適切兒
3、童緩和照護的障礙提供適切兒童緩和照護的障礙-1 Limited financial resources for specialized pediatric care(沒沒錢難辦事錢難辦事)Limited access to specialty care in rural areas(城鄉差距城鄉差距?)Communication problems(文化與習俗文化與習俗?)False hope for cure(醫學進步醫學進步?)Inappropriate continuation of use of advanced life-saving technology(葉克膜,呼吸器,移植葉克膜,
4、呼吸器,移植)提供適切兒童緩和照護的障礙提供適切兒童緩和照護的障礙-2 Ethical and legal issues(兩難兩難)Inappropriate eligibility criteria(誰需要誰需要?)Fragmented care(四不全四不全?)Inadequate assessment and management of symptoms(症狀處理的能力症狀處理的能力?)Lack of research on pediatric palliative care(個案還是整個案還是整體體?)Lack of training and expertise(誰來施誰來施/受訓受訓
5、?課程課程?)UCSF Childrens hospital Purpose of the study Describe barriers to end-of-life(EOL)care for children and their families,as perceived by pediatric health care providers at an academic childrens hospital in the western United States.近半數醫護人員都認定的障礙近半數醫護人員都認定的障礙 Uncertain prognosis(預後不明預後不明)(54.6%)
6、Family not ready to acknowledge incurable condition(怎怎麼可能治不好麼可能治不好?)(51.1%)Language barriers(語言語言,溝通,溝通,外籍父母外籍父母)(47.3%)Time constraints(忙,盲,茫忙,盲,茫)(47.1%)Uncertain prognosis(預後不明預後不明)較成人難估預後較成人難估預後 疾病多樣性,難以預測疾病多樣性,難以預測:Congenital abnormalities(先天畸形先天畸形)Chromosomal disorders(染色體異常染色體異常)Neurodegenera
7、tive disorders(神經退化性疾患神經退化性疾患)Malignancies(癌症癌症)易混淆治療目標易混淆治療目標(“cure vs.palliative care”)不斷的追求治癒,直到不斷的追求治癒,直到sure but late 遲來的心理社會支持與喘息遲來的心理社會支持與喘息(respite)服務服務如何克服如何克服”預後不明預後不明”Culture norm:not prepared for childhood death“Cure or Palliative”vs.“let me live the way I want to live,until I cant.”Inte
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