临床中心协作网计划课件.pptx

1、响应国家儿童医学中心建设响应国家儿童医学中心建设促进国家儿童医疗进步促进国家儿童医疗进步做好国家儿童医疗的领头羊做好国家儿童医疗的领头羊做好国家儿童医疗的改革者和领航人做好国家儿童医疗的改革者和领航人 多种方式搭建广泛的协作多种方式搭建广泛的协作网网 -政府及医疗管理部门政府及医疗管理部门 -国内外知名儿童医疗机构国内外知名儿童医疗机构 -国内专业产科机构国内专业产科机构 -医医联体协作单位联体协作单位 以本院优势项目及特色项目为基础以本院优势项目及特色项目为基础 着力发展六大临床中心着力发展六大临床中心儿科医院（六大临床中心协作网建设计划）政府及医疗管理部门国际知名儿童医院医联体协作单位国内

2、儿童医院，妇产科医院等复旦儿科协作网闵行协作网儿科发展联盟成员国家卫计委疾控中心食品药品监督局波士顿儿童医院费城儿童医院等 专科化、专病化专科化、专病化 微微创技术创技术 精准精准化化 多学科协作化协作多学科协作化协作 罕见病全流程管理模式化罕见病全流程管理模式化 医护新技术应用的普遍化医护新技术应用的普遍化 神经内科5肌病（DMD)重症肌无力神经免疫TS/IS癫痫评估呼吸科3哮 喘慢性肺病脱敏门诊消化科1炎症性肠病血液科3贫血门诊导管护理血友病内分泌5矮小症西医性早熟少女妇科PWS遗传代谢肾内科3透析移植肾脏病双筛查随访 遗尿综合门诊风湿科2SLEJIA免 疫3食物过敏免疫/过敏PID感染科

3、2乙肝疫苗随访肝病新生儿4新生儿遗传咨询 早产儿随访脑发育随访高危儿随访心内科2willam新生儿先心筛查外科10脑血管疾病颅颌面整形肝胆外科神经外科颈部瘘管肿瘤 新生儿外科肛肠外科肿瘤外科整形外科造瘘口护理骨科7手及四肢畸形脊柱与肿瘤疾病骨折术后随访髋关节疾病四肢肿瘤骨肿瘤马蹄及足畸形泌尿外科4尿裂随访性发育异常泌尿结石神经原性膀胱 眼科3斜弱视视网膜病变近视眼中西医科6中医性早熟中医咳嗽中医肾病中医胃炎中医月经病中西医结合皮肤科7血管瘤色素异常毛发和甲专病激光专科过敏性皮肤病 先天性遗传性皮肤病 银屑病口腔科2口腔手术牙列矫治康复科5GMS随访家庭康复康复新针康复推拿康复治疗儿保科2发育门

4、诊儿童自闭症心理科4孤独症疼痛门诊喂养障碍注意力缺陷其他1临床营养1疫苗接种评估1170117015781578191719170 050050010001000150015002000200020142014年年20152015年年20162016年年 先天性食道闭锁、膈疝等复先天性食道闭锁、膈疝等复杂畸形手术已均能通过微创杂畸形手术已均能通过微创手术手术完成完成 极极低出生体重儿也可行腹腔低出生体重儿也可行腹腔镜微创手术镜微创手术 注重注重对于年轻医生微创手术对于年轻医生微创手术技术技术 的的培养培养 微微创手术量逐年增加（以普创手术量逐年增加（以普外科为例外科为例）精准精准手术（运用手术

5、（运用3D3D打印及成像技术分离连体婴儿）打印及成像技术分离连体婴儿）基因诊断 应用骨髓/脐血干细胞移植治疗免疫缺陷病（基因治疗）植入率：86%总生存率：78%治愈率：64%项目类别项目类别数量数量（个）（个）金额金额（万元（万元/项）项）项目举例项目举例拔尖项目1030恶性实体肿瘤的多学科诊治平台项目330造血干细胞移植治疗难治性罕见病提升项目1015下尿路功能障碍疾病的综合诊治专病项目65Prader-Willi综合征的筛查及综合管理启动时间：2016.8持续时间：2年总资助金额：570万涉及专业：21个避免“单一治疗、重复治疗、过度治疗”制订“个体化治疗、精准治疗”方案以疾病为基础，整合

6、优势学科，带动全面发展 超大范围多学科协作超大范围多学科协作+精准诊疗精准诊疗 成立国内首个疑难罕见病成立国内首个疑难罕见病UDPUDP门诊门诊 2016.1.11试运行 2016.3.3正式挂牌 中国首家儿科UDP中心 2017建立罕见病门诊N=42%Diagnose yes no261661.938.1Diagnose clinic genetic111542.357.7Positive rate of genetic test positive negative131448.151.9序号序号新技术新技术/项目名称项目名称临床意义临床意义1新生儿新生儿PICC置管原位换管技术置管原位换管

7、技术解决导管渗漏等解决导管渗漏等功能性并功能性并发症发症2初乳口腔涂抹技术初乳口腔涂抹技术提高提高极低出生体重儿的免疫力极低出生体重儿的免疫力3早产儿口腔运动干预技术早产儿口腔运动干预技术有效缩短早有效缩短早产儿缩短产儿缩短住院时间住院时间4早产儿多模态干预技术早产儿多模态干预技术促进早产促进早产儿脑部发育儿脑部发育5幽门后喂养技术幽门后喂养技术促进促进肠道发育肠道发育，提高，提高存活率存活率6门诊巨结肠肠道个案管理门诊巨结肠肠道个案管理提高提高患儿肛门功能及生活患儿肛门功能及生活质量质量7伤口负压治疗伤口负压治疗缩短缩短了创面愈合时间和住院了创面愈合时间和住院天数天数8电刺激与生物反馈治疗技

8、术电刺激与生物反馈治疗技术帮助建立生理反馈帮助建立生理反馈反应反应9超声引导下超声引导下PICC置管技术置管技术提高提高穿刺穿刺成功率高成功率高，减低减低并发症并发症10脐血移植护理脐血移植护理提高提高患儿生存患儿生存质量质量11血液肿瘤个案管理血液肿瘤个案管理提供提供连续性连续性及整体性医疗照护及整体性医疗照护12外周血干细胞采集技术外周血干细胞采集技术减小减小对血容量的影响，减低心脏对血容量的影响，减低心脏负荷负荷13骨髓腔输液骨髓腔输液建立安全、建立安全、快速有效快速有效的紧急输液的紧急输液途径途径14PEWS评分评分早期早期识别病情变化，及时干预处理识别病情变化，及时干预处理16Mal

9、on造口居家灌肠技术造口居家灌肠技术有效控制有效控制排便，排便，提高生活质量提高生活质量17脑氧监测护理脑氧监测护理无创性监测脑部无创性监测脑部病变病变；维持脑氧维持脑氧平衡平衡；18TCD(脑血流监测脑血流监测)为为脑脑功能评估及脑死亡功能评估及脑死亡判断提供判断提供客观标准客观标准19SBAR院内危重病人转运院内危重病人转运保证保证信息传递完整性，提高临床医疗安全信息传递完整性，提高临床医疗安全20脐血移植脐血移植系统化护理系统化护理评估技术评估技术及时及时发现移植相关发现移植相关并发症并发症21PICC心房心房內心电导引导定位技术內心电导引导定位技术减减少辐射少辐射、更更安全，便捷，低安

10、全，便捷，低成本成本22先心先心病病C-CHEWS评估评估技术技术快速快速判断病情，降低意外事件发生率判断病情，降低意外事件发生率23PEP正压呼吸功能锻炼技术正压呼吸功能锻炼技术有效有效改善肺功能，降低肺部感染改善肺功能，降低肺部感染发生率发生率24气道狭窄术后体位护理技术气道狭窄术后体位护理技术有效降低气道吻合口有效降低气道吻合口张力张力25深低温体外循环术后脑深低温体外循环术后脑保护技术保护技术有效降低术后神经系统后遗症有效降低术后神经系统后遗症风险风险临床护理新技术的开展临床护理新技术的开展出生缺陷临床中心新生儿临床中心血液/肿瘤临床中心儿童传染、感染和免疫临床中心 疑难危重症临床中心

11、儿童保健与康复中心 重点发展方向重点发展方向重大出生缺陷围产期一体化诊疗重大出生缺陷围产期一体化诊疗协作协作建立建立复杂复杂疑难重症出生疑难重症出生缺陷转诊中心缺陷转诊中心开展重大出生缺陷发病、治疗开展重大出生缺陷发病、治疗机理转化机理转化医学研究医学研究探索探索危重复杂出生缺陷多学科合作诊治模式及策略危重复杂出生缺陷多学科合作诊治模式及策略大力大力开展出生开展出生缺陷诊疗新技术的创新、应用和缺陷诊疗新技术的创新、应用和推广推广 产前会诊中心产前会诊中心 现有平台现有平台国家国家小儿外科临床重点小儿外科临床重点专科专科上海市上海市小儿外科临床医学小儿外科临床医学中心中心上海市上海市儿童心血管临

12、床医学儿童心血管临床医学中心中心上海市上海市出生缺陷防治重点出生缺陷防治重点实验室实验室上海市上海市小儿先天性心脏病小儿先天性心脏病研究所研究所上海市新生儿筛查质控指导中心上海市新生儿筛查质控指导中心新生儿先心病筛查诊治新生儿先心病筛查诊治中心中心 发展计划发展计划 -拓展物理空间拓展物理空间 -增加增加产前会诊的协作单位产前会诊的协作单位 -重点发展结构畸形筛查及胎儿基因检测重点发展结构畸形筛查及胎儿基因检测 重点发展方向重点发展方向建立围产医学协作模式：与产科密切合作建立围产医学协作模式：与产科密切合作建立危重新生儿生命支持系统建立危重新生儿生命支持系统建立新生儿脑损伤监护与保护系统建立新

13、生儿脑损伤监护与保护系统建立早产儿救治与管理系统建立早产儿救治与管理系统建立新生儿遗传代谢疾病的分子诊断建立新生儿遗传代谢疾病的分子诊断平台平台 现有现有平台平台 新生儿国家临床重点专科新生儿国家临床重点专科卫生部新生儿疾病重点实验室卫生部新生儿疾病重点实验室上海市上海市危重新生儿会诊抢救危重新生儿会诊抢救中心中心上海市上海市新生儿筛查新生儿筛查中心中心 国内首屈一指的专科国内首屈一指的专科 遍布华东地区危重新生儿转运协作点遍布华东地区危重新生儿转运协作点 连续三年危重新生儿病例转运超过750例 国际转运对接 国内远国内远距离转运距离转运：新疆和田：新疆和田上海上海 发展计划：发展计划：-拓展

14、物理空间拓展物理空间 -增加国内协作点及转运点增加国内协作点及转运点 -增进国际交流增进国际交流 -与产科协作，将治疗与干预期提前与产科协作，将治疗与干预期提前 重点发展方向重点发展方向血液血液/肿瘤肿瘤细胞库建立细胞库建立与与维护维护血液血液/肿瘤疾病复发和耐药机制及肿瘤疾病复发和耐药机制及对对策策血液血液/肿瘤疾病精细化分型等诊断技术肿瘤疾病精细化分型等诊断技术开发开发血液血液/肿瘤疾病肿瘤疾病规范化规范化诊疗诊疗指南制定指南制定实体肿瘤手术技术研究实体肿瘤手术技术研究与临床转化应用与临床转化应用研究研究造血造血干细胞移植、免疫及细胞治疗干细胞移植、免疫及细胞治疗研究研究 现有现有平台平台

15、儿科医院血液儿科医院血液/肿瘤多学科团队肿瘤多学科团队干细胞移植多学科团队干细胞移植多学科团队复旦大学儿科研究所复旦大学儿科研究所上海市上海市儿外科疑难重症临床医学儿外科疑难重症临床医学中心中心复旦复旦大学儿童精准医学大学儿童精准医学中心中心 恶性实体瘤综合诊治能力国内领先恶性实体瘤综合诊治能力国内领先 造血干细胞移植治疗免疫缺陷病成为特色项目造血干细胞移植治疗免疫缺陷病成为特色项目上海市医学科技奖二等奖上海市医学科技奖二等奖中华医学科技进步奖三等奖中华医学科技进步奖三等奖小儿胚胎性肿瘤的病因探索、流行病调查和治疗策略研究小儿胚胎性肿瘤的病因探索、流行病调查和治疗策略研究 发展计划发展计划 -

16、整合现有医疗资源整合现有医疗资源 -参与参与恶性实体瘤诊疗的多中心研究恶性实体瘤诊疗的多中心研究 -以以造血干细胞移植中心为纽带，建立广泛协作点造血干细胞移植中心为纽带，建立广泛协作点 重点发展重点发展方向方向建立儿童传染病早期识别与预警、控制建立儿童传染病早期识别与预警、控制体系体系建立建立现代化的病原学诊断现代化的病原学诊断平台平台加强加强疫苗研究和评估平台疫苗研究和评估平台建设建设开展开展原发性免疫缺陷病筛查和登记，建立诊疗原发性免疫缺陷病筛查和登记，建立诊疗规范规范建立建立过敏性疾病防治过敏性疾病防治网络网络 上海地区传染病定点医院上海地区传染病定点医院 特殊传染病诊治经验丰富（特殊传

17、染病诊治经验丰富（H7N9H7N9等）等）国内首个疫苗评估门诊国内首个疫苗评估门诊 免疫缺陷病已进入基因治疗阶段免疫缺陷病已进入基因治疗阶段 发展计划：发展计划：-以疾病为基础，整合三个学科医疗资源以疾病为基础，整合三个学科医疗资源 -以传染病防治网为纽带，发展协作单位以传染病防治网为纽带，发展协作单位 -以疫苗评估为突破口，增加影响以疫苗评估为突破口，增加影响 重点重点发展方向发展方向建设建设疑难病罕见病精准诊疗疑难病罕见病精准诊疗中心中心建立建立危重症儿童救治危重症儿童救治中心中心成立成立国家急救国家急救培训培训中心中心建立全国建立全国和区域化的会诊和转运和区域化的会诊和转运系统系统ECM

18、O单程转运距离超过1100km 协作单位转入本院的病人给予绿色通道 2016年完成上海首例跨省ECMO转运 2017.4完成上海首例早产儿ECMO转运20132016PICU危重病例转运增加53%发展计划发展计划 -增加危重症病例转运协作点增加危重症病例转运协作点 -以急救培训中心为纽带，联系更多协作单位以急救培训中心为纽带，联系更多协作单位 -开展以开展以CRRTCRRT、ECMOECMO等核心技术为基础的多中心研究等核心技术为基础的多中心研究 重点发展方向重点发展方向以以儿童早期发展为要点推动儿童保健服务的纵深发展儿童早期发展为要点推动儿童保健服务的纵深发展以儿童群体常见病为核心建立区域内大规模监测系统以儿童群体常见病为核心建立区域内大规模监测系统以重大疾病为关键建立筛查以重大疾病为关键建立筛查-诊治诊治-康复一体化防治康复一体化防治体系体系 发展计划：发展计划：-拓展物理空间拓展物理空间 -以医联体为协作基础，构建双向转诊体系以医联体为协作基础，构建双向转诊体系 -建立一系列重大疾病的筛查协作网建立一系列重大疾病的筛查协作网 夯实夯实六六大临床中心的基础大临床中心的基础 发展发展现有协作单位的规模现有协作单位的规模 优化多中心之间的协作模式优化多中心之间的协作模式 以核心技术和特色项目为突破口，开展广泛协作以核心技术和特色项目为突破口，开展广泛协作 谢 谢