高度重视罕见病的医疗保障问题.pptx
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- 关 键 词:
- 高度 重视 罕见 医疗保障 问题
- 资源描述:
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1、高度重视罕见病的医疗保障问题,江苏 徐州 2019年5月9日,一,罕见病的医疗保障问题制度建设中存在的问题,(1)对于罕见病的认识有偏差 患者人数多 药品独家的多 药品价格高 对基金影响大,(2)罕见病药品纳入医保存在的技术困难 研发资料匮乏 沟通机制难建立 信息数据的不对称 没有明确的罕见病界定标准 专家人数少,(3)罕见病治疗的特殊性 高误诊率与长确诊时间 服药的长期性(终生服药)高费用(几万-几百万/年人),一,罕见病的医疗保障问题制度建设中存在的问题,(5)罕见病药品保障的相关政策滞后 罕见病药品创新研发无补贴政策 罕见病药品药监审批无绿色通道 罕见病药 品进口监测数量过大 罕见病药品
2、市场转化周期过长 罕见病药品慈善体制没有建立,(4)罕见病患者及其家庭负担沉重,罕见病患者的经济可负担性评价 WHO标准调查法(药品费用/年均居民收入) 罕见病患者家庭的负担比例大于200% 灾难性支出评价法(治疗费用/同期家庭收入) 罕见病患者家庭负担比例大于40% 致贫评价法(治疗费用/贫困线上贫困线下) 罕见病药品的致贫率高,(6)保障严重不到位,可及性较低,二,罕见病的医疗保障问题越来越受到重视,近年来,国务院和相关政府部门对罕见病越来越予以重视。2018年5月,国家卫健委联合其他部委联合发布了我国第一批罕见病目录;2019年2月11日,国务院总理李克强主持召开国务院常务会议是明确指出
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