1、自閉症在美國的來龍去脈蔣伯川博士威斯康辛大學 引言引言自閉症是一個謎嗎？自閉症是一個謎嗎？自閉症的歷史痕跡自閉症的歷史痕跡 自閉症的現況自閉症的現況 自閉症的未來發展趨勢自閉症的未來發展趨勢第1页，共28页。自閉症是一個謎嗎？莫名其妙的語言退化與消失 道聽途說的偏方造成混淆 無法解釋的特異功能 http:/ Kanner 自閉症定義1944-Hans Asperger 高功能自閉症1965-Bernard Rimland 創立美國自閉症協會1968-自閉症類分為精神分裂精神分裂-DSM II1971-Bruno Bettelheim冷如冰霜 的母親“refrigerator mother”19
2、80自閉症不是精神分裂自閉症不是精神分裂 DSM III1994艾斯伯格症加入艾斯伯格症加入ASD DSM IV2000-盛行率1/5002001-盛行率1/250,含汞防腐劑不再使用於MMR 疫苗2007-盛行率1/150第3页，共28页。Dr。Bruno Bettelheim冷如冰霜 的母親成代罪羔羊被社會遺棄與錯判的孩子1938:維也納大學 Ph.D.奧地利納粹集中營倖存者 1839 移民美國 1944-1973 執教芝加哥大學1967著作”空洞城堡幼兒自閉症與自我的誕生”“The Empty Fortress:Infantile Autism and the Birth of the
3、Self”1990 自縊于老人院Dr。Bruno Bettelheim(1903-90)第4页，共28页。Dr.Eric Schopler(1927-2006)芝加哥大學兒童心理博士(1964)1966 北卡大教授 1971-發表”心理異常孩童父母親成代罪羔羊”“Parents of Psychotic Children as Scapegoats.”挑戰冰霜母親理論。提出父母親為合作伙伴的新觀念。開創 Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children(TEACCH)第5页，共2
4、8页。自閉症的現況自閉症的現況 大眾認識與病例明顯增加 打預防針會造成自閉症嗎？遺傳的影響 其它環境的影響第6页，共28页。大眾認識與病例明顯增加過猶不及？DSM-IV 擴大定義明顯減少的負面印象(stigma)大眾傳媒與網絡之影響鉅大第7页，共28页。打預防針會造成自閉症嗎？醫學界不認為有充分證據 Hannah Poling v.Secretary of Department of Health&Human Services:case:02-1466V U.S.Court of Federal ClaimsOffice of Special Masters(vaccine court)預防疫
5、法庭 麻疹,腮腺炎，德國麻疹，(MMR)含汞防腐劑 Thimerosal(2001 起不再使用於MMR 疫苗)第8页，共28页。遺傳的影響 同卵雙胞胎研究 性別差異 同胞兄弟之高風險 人工懷孕精子的關聯第9页，共28页。其它環境的影響 Vanderbilt Kennedy Center,4/22/2008“環境與自閉症原因”研討會“Environment and Autism Etiology”symposium 探討各種可能毒性因素-殺蟲劑，金屬，細菌，維生菌，藥品，食物外加物產等。第10页，共28页。現行的自閉症介入應用行為分析應用行為分析(ABA)分段嘗試訓練分段嘗試訓練(Lovaas
6、Method:Discrete Trial Training or DTT)關鍵行為訓練關鍵行為訓練(UC Santa Barbara Dr.Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT)機會教育機會教育(Incidental teaching)社交故事社交故事(Social Stories)地板時間地板時間(Developmental.Individual Difference Relationship-Based Model,or DIR/Floortime)感覺統合感覺統合(Sensory Integration)圖卡對換系統一卡對換系統一(P
7、icture Exchange Communication System,or PECS)第11页，共28页。應用行為分析(ABA)分段嘗試訓練分段嘗試訓練(Lovaas Method:Discrete Trial Training or DTT)適用于教 自助(self-help)，語言(receptive language)，模仿，與遊戲。舉例教小英梳頭Trial 1:拿起梳子的嘗試嘗試1.instruction(引言):“小英，拿起梳子”2.Prompt(協助)verbal(口頭),“小英，把手伸過去拿梳子”model(示範),做給她看，希望她能模仿physical,扶著小英的手去拿梳子
8、gesture(姿勢)，指著梳子3.response:正確，部分正確，錯誤(包括無反應)4.Feedback(回饋)/consequence:“哇，小英好棒啊!”5.inter-trial interval(ITI):幾秒鐘的停頓 第12页，共28页。應用行為分析(ABA)關鍵行為訓練關鍵行為訓練(UC Santa Barbara Dr.Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT)關鍵行為進步，許多其它毛病也有希望關鍵行為進步，許多其它毛病也有希望孩子動機(motivation)不足，因此亂發脾氣，吵鬧不停，心神不安，無精打彩，不聽從，或者逃課。R
9、esponse to multiple cues:過分挑剔外來的刺激(stimulus overselectivity)盡量讓孩子選擇以孩子為主導中心使用自然的增強物也獎勵嘗試(attempts)混拌生疏的(acquisition)與熟悉的(maintenance)教程 第13页，共28页。應用行為分析(ABA)機會教育機會教育(Incidental teaching)孩子主導注意觀察孩子對任何聲音，手勢，文字，物體顯示興趣(可以在客廳放很多玩具，或者在飯桌擺滿不同點心)老師接著與孩子互動，加一兩個字句，換句話說，等等。等孩子的反應提供支助著重自然情境中進行教學，認定與獎勵有時可故意藏孩子的鞋
10、子或筷子，試探孩子是否詢問。也可以故弄玄虛，看孩子會不會覺察與反應。比方說，孩子要果汁，你給他香蕉。第14页，共28页。社交故事社交故事(Social Stories)developed by Carol Gray針對孩子迴避社交場合，覺得在社交場合苯挫而冷漠。試著讓自閉症孩子能從別人的立場來著想 心思理論(theory of mind)藉圖片和文字了解社交場合可預期的情況與社會訊息(social clues)故事寫行為動機（害怕)而非行為本身（吵鬧)正向不強調如何減少害怕，強調如何增多大人離開時仍有安全感用第一人稱，現在式寫,要簡短，直截了當。高功能孩子可參與寫作，文字句子要合適孩子年齡與程
11、度。可附加圖卡，相片，符號，錄音帶，錄影帶，或玩偶等加強效果。包括描述句(descriptive)，心思句(perspective)，導引句(directive)，和提醒句(control)。第15页，共28页。社交故事舉例社交故事舉例(排隊排隊)在學校我們有時候要排隊。我們排隊上體育課，圖書館，或操場。有時我們要排隊時很興奮，因為去操場真好玩。興奮沒關系，但是一定要用走的，不能用跑的爭先恐後，以免出意外，使我的朋友或者我自己受傷。我要試著用走的去排隊。1，2，3=描述句；4=心思句；5=導引句。第16页，共28页。地板時間地板時間(Stanley Greenspans Floortime)家
12、長接受訓練後，藉遊戲，試著進入孩子的世界與他搭配。家長接受訓練後，藉遊戲，試著進入孩子的世界與他搭配。例如例如孩子一直用手搓一塊布，不要把布拿走或不讓孩子一直用手搓一塊布，不要把布拿走或不讓他搓，你也去搓，讓你的手漸漸靠近他的手，看他在他搓，你也去搓，讓你的手漸漸靠近他的手，看他在兩手接觸時的反應。兩手接觸時的反應。又例如用故意逗弄又例如用故意逗弄(playful obstruction)把一個會說把一個會說話孩子喜歡的玩具故意放在門外，看孩子如何語言反話孩子喜歡的玩具故意放在門外，看孩子如何語言反應。應。關鍵在由孩子主導而與孩子連接和搭配。關鍵在由孩子主導而與孩子連接和搭配。(engage)
13、第17页，共28页。感覺統合感覺統合(Sensory Integration)在觸覺(tactile system),空間感覺(vestibular system),與運動神經(proprioceptive system)三方面藉不同的運作(摸不同軟綿綿或硬梆梆東西，走平衡桿，盪鞦千)，改善平衡。第18页，共28页。圖卡對換系統一卡對換系統一(Picture Exchange Communication System,or PECS)developed by Mayer-Johnson自閉症孩子傾向用圖書思考。PECS 不僅在有無口語自閉症孩子的教室廣泛使用，在許多智障與幼教環境裏，也是日益普
14、遍。圖片作息時間表可在不同場所使用，增強類化效果。兩天的基本訓練學費$400,高級班再加$300。第19页，共28页。未來發展趨勢 法律保障 健康保險 家長推動 腦部 與遺傳研究的突破 融合教育 多元性的神經系統(neurodiversity)第20页，共28页。法律保障 抗自閉症法案“Combating Autism Act of 2006”.從2007 起五年，聯邦政府(NIH)撥款 9.5 億美元支助十個自閉症研究中心，擴大自閉症研究，其中每年七千五百萬撥款各州，支助自閉症診斷，治療與早期介入。2007$127 million,20 million more than ADHD.第21页
15、，共28页。家長推動 推動(advocacy)與研究(research)異曲同工。家長 Dr.Bernald Rimland,Ruth Sullivan 1965年創立美國自閉症協會Autism Society of America(ASA).年會吸引上千會員。各地都有分會，散布廣泛，贊助每年自閉症年會。Autism Speaks.org 正在各州議會遊說健保對象包括自閉症。家長的悲觀（自閉症孩童三歲時）是他們（六歲時）嚴重行為最決定性的因素。第22页，共28页。腦部 與遺傳研究的突破http:/www.autismresearchnetwork.org/AN/default.aspx 200
16、7 會計年度127 Million 國立健康研究中心(NIH)自閉症研究（107 M.-好動兒 注意力，105 M.痙攣症，16 M 唐氏症)五大研究部門生物(29%)，治療(14%)，診斷(16%)，風險因素(22%),其它(18%)第23页，共28页。遺傳研究的突破-7/10/2008 哈佛大學醫學院(Dr.Eric Morrow)鑑定三個自閉症遺傳基因,如果研究出醫藥重新激活這些基因，將是突破性的成就。Science,11:320。http:/ 目前八州 Arizona，Florida，Indiana，Louisiana，Minnesota，Pennsylvania，South Caro
17、lina，Texas）議會規定私營健康保險，務必包括以每週四十小時，應用行為分析(ABA)為主的校外自閉症治療。許多州正在進行類似的議會程序。不同政策造反許多家庭“孟母三遷”。公家健保供不應求。第25页，共28页。融合教育 為自閉症孩童開拓與建立”友誼圈”(circle of friends).為自閉症孩童（和其它孩童)提供成人與社會教育機會。增進學校同僚共同合作的經驗。充實家長對學校與社區的歸屬感。第26页，共28页。愛因斯坦與牛頓 沒有艾斯伯格症，但是許多行為（用圖案思維，頑固堅持不休，拙于社交）類似艾斯伯格症狀。第27页，共28页。多元性的神經系統(neurodiversity)艾斯伯格症(小教授症)應當治癒嗎？Temple Grandin 的故事她覺得自己像火星上的人類學家 Brian Hughes and Lissa Martinez 的見證艾斯伯格症是工程師的通病Temple Grandin,Ph.D.Hughes,MIT第28页，共28页。
